关于渐冻症，大家熟悉又陌生——熟悉的是因为新闻报道和这个病的惨烈程度，陌生的是公众对患者及其家人的真实状态并不清楚。为此，我寻找了15个家庭，他们有的刚确诊，有的已病入膏肓，在不同的病程阶段，他们会有什么样的困境与思考？我奔波数千公里与15个患者家庭交流，他们有的被骗，有的走了弯路，有的早已解脱，有的还在苦苦求索。在他们身上我看到对生的渴望，也看到活着的不易。也许，这部影片能够促发观众直面死亡，重新思考活着的意义。